El 20% de los pacientes con un tumor de vías biliares no recibe tratamiento por el rápido deterioro, según una oncóloga

La oncóloga médica del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid, Ángela Lamarca, ha advertido de que el 20 por ciento de los pacientes con tumores de la vía biliar no llega a recibir ningún tratamiento, principalmente debido al deterioro clínico rápido que provoca la enfermedad, por lo que ha pedido mejorar el diagnóstico para aumentar el acceso terapéutico.

"En el diagnóstico de los tumores de la vía biliar, uno de los grandes problemas que tenemos es el retraso al diagnóstico, sobre todo por el hecho de que los síntomas son muy inespecíficos (dolor, pérdida de peso, cansancio, alteraciones analíticas). Hasta el 40 por ciento de casos se siguen diagnosticando a raíz de consultas con Atención Primaria, donde los pacientes acuden por síntomas inespecíficos", ha señalado Lamarca en el marco del Día Mundial del Colangiocarcinoma, que se celebra el 19 de febrero.

En este contexto, la Asociación Tumores de Vías Biliares (ATUVIBI) ha recalcado que este tumor es un cáncer raro y agresivo de las vías biliares cuya incidencia ha aumentado en los últimos años y que en el 80 por ciento de los casos se diagnostica en fases avanzadas, cuando ya no hay opción de cirugía.

Por ello, hace un llamamiento a la sociedad, a los medios de comunicación, a los profesionales sanitarios y a las instituciones para reforzar la sensibilización, el diagnóstico precoz y el impulso a la investigación y a los ensayos clínicos, con el objetivo de mejorar el pronóstico y la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

El colangiocarcinoma es el tumor más frecuente de las vías biliares y representa aproximadamente el 2 por ciento de los casos oncológicos en España. A nivel global, el colangiocarcinoma intrahepático es ya el segundo cáncer primario de hígado más diagnosticado, solo por detrás del hepatocarcinoma. A pesar de considerarse una enfermedad poco frecuente, diversos estudios señalan un aumento sostenido de su incidencia, en parte relacionado con una mayor capacidad diagnóstica, pero también con factores de riesgo todavía en investigación.

Ante este escenario, los expertos subrayan que la investigación resulta esencial para comprender mejor la enfermedad, identificar factores de riesgo y desarrollar nuevas estrategias diagnósticas y terapéuticas.

"Impulsar una investigación sostenida y colaborativa en colangiocarcinoma, especialmente por tratarse de un cáncer poco frecuente, es fundamental para mejorar su abordaje", ha indicado Jesús Bañales, investigador del Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa.

Esta necesidad se refleja en el reciente Consenso Internacional publicado en `Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology`, en el que expertos de todo el mundo analizan el estado actual de la enfermedad, identifican necesidades no cubiertas y establecen prioridades estratégicas para avanzar hacia diagnósticos más precoces y tratamientos más eficaces que mejoren la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.

El documento, en el que han participado 147 expertos -junto con representantes de asociaciones de pacientes- de 35 países, en el marco de la Acción Europea COST Precision-BTC Network, ofrece una revisión exhaustiva y crítica del conocimiento disponible e integra avances básicos, traslacionales y clínicos logrados en los últimos años.

Además, aporta nuevas perspectivas sobre terapias emergentes y define líneas prioritarias de investigación. Entre sus recomendaciones destaca la importancia de una clasificación anatómica, histológica y molecular más precisa de los tumores, con potencial impacto en la toma de decisiones terapéuticas y en la evaluación en comités multidisciplinares.

"Entre las principales prioridades se encuentran el desarrollo de métodos de detección temprana, la identificación de biomarcadores predictivos de respuesta, una mejor comprensión del microambiente tumoral y la optimización de terapias locales y combinadas con tratamientos sistémicos", constata Bañales.

ENSAYOS CLÍNICOS Y MEDICINA DE PRECISIÓN

El colangiocarcinoma presenta diversas alteraciones moleculares que pueden convertirse en dianas terapéuticas, lo que abre la puerta a tratamientos personalizados y a estrategias de medicina de precisión que ya se están evaluando en ensayos clínicos y que representan una oportunidad real para muchos pacientes.

Por su parte, la jefa del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínic de Barcelona, Teresa Macarulla, ha destacado que "el colangiocarcinoma presenta una alta incidencia de alteraciones moleculares que son potenciales dianas de tratamiento. Un ejemplo son las mutaciones en el gen IDH1 o las fusiones en el gen FGFR2".

"Estos tratamientos han demostrado ser efectivos para el tratamiento del colangiocarcinoma. Es imprescindible que todos los enfermos dispongan de un análisis de los genes que se alteran en el tumor (NGS), para identificar las alteraciones que podemos utilizar para el tratamiento. La participación en ensayos clínicos es esencial para poder tener acceso a nuevos tratamientos que pueden cambiar el escenario terapéutico en un futuro", ha explicado.

`ILUMINA EN VERDE 2026`: UNA LLAMADA COLECTIVA A LA VISIBILIDAD

Para dar visibilidad y concienciar sobre esta enfermedad, ATUVIBI ha activado durante todo este mes de febrero una agenda de iniciativas, entre las cuales destaca la segunda edición de la campaña `Ilumina En Verde`, una acción colectiva de sensibilización social que busca dar visibilidad a los tumores de las vías biliares y mostrar apoyo a las personas afectadas y a sus familias.

Por ello, el próximo jueves 19 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial del Colangiocarcinoma, cerca de 200 edificios institucionales y monumentos emblemáticos de todo el país se iluminarán de color verde, símbolo de esta causa. Entre las incorporaciones más destacadas de este año destacan la Basílica de la Sagrada Familia de Barcelona, con la iluminación de su Fachada del Nacimiento, y la fachada del Congreso de los Diputados y el Senado de Madrid, dos gestos de gran valor simbólico que refuerzan el alcance y la visibilidad de la iniciativa.

También se iluminarán de verde las fachadas numerosos ayuntamientos y monumentos simbólicos en todo el país como la Fuente de Cibeles de Madrid, los Cuatro Postes de Ávila, la Fuente de la Plaza España de Sevilla, la fachada de la Universidad de Salamanca o el Palacio Municipal de Santa Cruz de Tenerife, entre otros.

Además, este año la campaña cruza fronteras y llega por primera vez a países como Portugal, Italia, Reino Unido y Eslovaquia, así como a Latinoamérica -con la participación de varios edificios en Argentina, Colombia y Paraguay-, ampliando el alcance internacional de la campaña y reforzando el mensaje de acompañamiento y apoyo a las personas afectadas, independientemente de su lugar de residencia.